Ehlers-Danlos-Syndrom - Jemand Erfahrung damit?

Dieses Thema im Forum "Alltagsprobleme" wurde erstellt von MoRuK_68, 20. März 2010 .

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  1. #1 20. März 2010
    hallo,

    naja war gestern mal wieder beim Orthopäden und der hat meinen rechten Daumen geröngt und gemeint dass ich ziemlich lose Gelenke hab, kongenitale Hypermobilität hat er es glaub ich genannt.
    Naja, eigentlich hat das nie wirklcih wehgetan, konnte schon immer meinen Daumen bisschen verrenken usw aber das hat nie wirklich wehgetan nur jetzt beim rechten Daumen in letzter zeit bisschen nervig, muss jetzt dann 6 wochen so ne bewegliche schiene tragen -.-

    naja und da ich schon 4 mal am rechten innenmeniskus operiert wurde (2 mal an verschiedenen stellen gerissen und genäht, dann 2 mal teilathroskopien) und einmal am linken oberen-sprunggelenk eine OD (osteochondosis dissecans oder wie mans schreibt) , die wurde angebohrt und naja, passiert ises indem ich einfach nur leicht umgeknickt bin :S

    Sonst hatte ich nich sooo viele schlimme scahen bis jetzt, mal nen kleinen Zeh gebrochen oder nen anderen Finger verstaucht aber sonst noch nichts großes gebrochen, das größte problem hab ich mit meine knien

    den rechten meniskus bekomm ich vielleicht/wahrscheinlich demnächst ganz raus weil der immer wieder von selbst reisst, da ich mittlerweile seit 14 monaten wegen den immer wieder auftretenden verletzungen und operationen keinen sport mehr treiben darf und naja, bisschen eigenartig ist das schon... mein linker innen-meniskus ist wahrsch. auch gerissen, wurde zwar noch kein MRT gemacht aber mittlerweile weiß ich schon, wie es sich anfühlt, wenn der gerissen is... :/

    Naja und aufgrund dieser ganzen seltsamen verletzungen hat mein orthopäde gestern die vermutung aufgestellt dass ich dieses ehlers-danlos-syndrom haben könnte, war zwar schon bei nem endokrinologen und hab mich testen lassen - leider erfolglos, alle werte sind in der norm.
    Mein Arzt meinte gestern dass es dann sein kann, dass dieses Syndrom sich auch irgendwie auf die Gefäße oder so am Herzen ausdehnen kann und ich ggf in Zukunft meinen Blutdruck mit medikamenten niedrig halten muss usw und ich deshalb mich mal bei nem internisten oder ggf bei nem kardiologen abchecken lassen....

    hab mal nachgeschaut im internet und dieses syndrom is ja meistens eher bei der haut aber gibt ja auch andere varianten, wos hauptsächlich die gelenke betrifft....

    naja, zusätzliche infos vielleicht... werd jetzt erst bald 19, die 1. op hatte ich mit 10 am rechten innenemeniskus, seitdem kann ich eig. bei weitem nich mehr so viel sport treiben. davor hab ich eigentlich nur fußball und bisschen tennis gespielt, wie jeder andere junge auch.

    aus meiner familie hat sonst niemand sowas in der art, mein opa hat jetzt mit 70 arthrose bekommen aber nunja, in seinem alter ist das ja nicht soooo was besonderes....
    hm und dass es irgendwie an der unfähigkeit meiner ärzte liegt glaub ich eher auch nicht, fahr extra paar stunden zum prof dr dr , der öfters mal bundesliga-fußballer operiert :/

    hat irgendjemand in irgendeiner art und weise vielleicht paar erfahrungen oder tipps oder whatever zu diesem syndrom?

    ich mein ich hab diese hypbermobilität ja nicht überall, an meinen fingern ises krass und sonst... ich kann jetzt z.b. nich mein bein einfach hochheben oder spagat oder mit meinen schultern krasse sachen.....


    naja just so far..

    mfg
     

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  3. #2 23. März 2010
    AW: Ehlers-Danlos-Syndrom - Jemand Erfahrung damit?

    hm da hat also keiner irgend ne ahnung/erfahrung damit/davon ..? schade :/
     
  4. #3 25. März 2010
    AW: Ehlers-Danlos-Syndrom - Jemand Erfahrung damit?

    naja n letzter push... falls immernoch nix neues kommt werd ich wohl dicht machen hier :x
     
  5. #4 28. April 2010
    AW: Ehlers-Danlos-Syndrom - Jemand Erfahrung damit?

    Hallo MoRuK_68

    Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom den Typ II
    EDS wird in verschiedene Typen unterteilt 7 an der Zahl! Die Diagnose kann nur auf zwei Arten
    erfolgen 1. eine Gewebe biopsie oder 2. Genetische Untersuchung ( diese 2 sind zu 100% sicher und man weis auch gleich um welchen Typ es sich handelt)! Hier mal ein Link http://de.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos-Syndrom ist dort eigentlich gut erklärt wenn du noch Fragen haben solltest schreib mir eine PM.

    Gruß Homer78
     

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