Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

Dieses Thema im Forum "Alltagsprobleme" wurde erstellt von corehard, 24. November 2011 .

Schlagworte:
  1. 24. November 2011
    Hallo,

    ich war jetzt in den letzten 12 Monaten 2 mal wegen einer schweren autoimmunhämolytische Anämie im Krankenhaus, habe hochdosierte langzeit kortisontherapien hinter mir, blutverdünnungstherapie, blutkonserven wurden verabreicht...und noch wirklich viel viel mehr.

    ich stehe jedoch gerade erneut einer entlassung bevor, wo wieder keine ursache gefunden wurde, ausser das mein körper autoimmun gegen den hämoglobinwert reagiert und es zu einem starken abfall der werte kommt.

    bei meinem ersten auftretten der krankheit, war ich nicht transportfähig, so das ich vielleicht nicht in der best möglichen klinik behandelt wurde. jetzt jedoch bin ich hundete kilometer von zuhause entfernt in einer uni-klinik, welche von sich selbst behauptet, dass sie damit öfter zu tun haben und eine standart therapie dagegen auffahren. zugegeben es wirkt, mir geht es besser...jedoch was ist die ursache? antwort: antikörper. frage: woher? antwort: keine ahnung!


    ich weiss, dass ich hier vielleicht keine ärztliche antwort auf die frage meiner krankheit erwarten kann, jedoch was würdet ihr tun?

    aus meiner sicht besteht einfach ständig aus heiterem himmel akute gefahr auf meine gesundheit und somit auf mein eigentlich noch junges leben...


    gruß
     
  2. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Hallo!

    Spontan würd ich sagen, du erkundigst dich weiter und rennst von Arzt zu Arzt. Der menschliche Körper ist so vielschichtig, dass es einfach schwer ist, gewisse Ursachen für verschiedenste Symptome zu finden.

    An deiner Stelle würde ich auf Ernährung achten, vielleicht ist da was dabei, was das auslöst? Irgendwelche Gegenstände in deiner Umgebung oder sowas in der Art. Waschmittel zB.

    Aber wie gesagt, bin weder Arzt noch medizinisch bewandert. Ich mein nur, wenn du nicht zu Hause bist, sondern im KH oder sonst wo gehts dir ja wieder besser, wenn du behandelt wirst?!

    Viel Glück bei der Suche nach der Lösung
    *Daumen drück*
     
  3. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    was wohl auch einfach dran liegen dürfte, dass ich mir so einfach spontan zuhause keine blutkonserven einverleibe und ebenso nicht unbeschränkten zugang für bis zu +150mg cortison (täglich) langsam absetzend über 4-6 monate habe.

    ich brauch zum reinen überleben im moment von zeit zu zeit diese therapie. keine frage!
    jedoch sinkt dabei die lust des lebens, ohne einen grund zu erfahren. ich habe letztes jahr nahezu 100% meines gehörs verloren, herzstillstände erlitten, nierenversagen gehabt und einfach an lebensqualität verloren...ursache davon: autoimmunhämolytische anämie. ursache davon...unbekannt!

    ich brauch den typen von meinem avatar ^^
     
  4. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Autoimmunkrankheiten sind oftmals angeboren und auf einen Gendefekt zurückzuführen. Wurden bei dir schon Immunsuppressiva eingesetzt?
     
  5. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    konkret kann ich beim durchlesen der berichte nichts von "immunsuppressiva" entnehmen.

    jedoch zitiere ich mal:
    welche tests werden in der regel vor der immunsupressiva verabreichung durchgeführt?
    dann kann ich genaueres sagen ob, bzw warum es evtl. nicht verabreicht wurde.


    gruß
     
  6. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Welche Tests durchegführt werden kann ich dir nicht sagen, dazu ist mein Wissen viel zu laien -und lückenhaft. Immunsuppresiva sollen die Aktivität deines Immunsystems verringern, sie werden immer dan rangezogen, wenn das Immunsystem falsch arbeitet (wie bei dir) oder um eine Abstoßungsreaktion nach einer Transplantation zu verhindern.

    Das mit den Immunglobulinen verstehe ich nicht so recht. Immunglobuline sind Antikörper. Diese Antikörper gehen eine Verbindung mit dem Antigen ein und verklumpen dann. In deinem Fall wird ja das eigene Blut als Antigen erkannt und der Körper bildet Antikörper, die sich dann an deine Blutkörperchen heften und sie zerstören, was deine Anämie im Endeffekt auslöst. Deshalb noch mehr Antikörper in deinen Körper zu pumpen erscheint mir doch recht sinnfrei (nochmal: Ich bin KEIN Arzt und ich wurstel mir das grade zusammen).

    Wenn man mal ein wenig googlet, stößt man immer auf die selben Ursachen:

    Wärmeantikörper, Kälteantikörper und eine durch Medikamente induzierte autoimmunhämolytische Anämie.

    Immer wird darauf verwiesen, das mit Immunsuppressiva gearbeitet werden soll, oft vom Typ der Steroide.
    Es ist immer ätzend wenn die Ärzte einem nicht erklären was genau sie denn da machen.
     
  7. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Geda, du hast sowohl bewertung als auch PN bekommen.

    Was aber bitte keine weiteren posting-willigen leute abschrecken soll.
    der fall ist sicherlich noch nicht zu den akten gelegt
     
  8. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    So, also wenn ich es richtig verstanden habe, reagierst du auf Hämoglobin, also Proteine in den roten Blutkörperchen.

    In Kombination mit diesem Proteinkomplex treten in der westlichen Welt ja meistens Anämien durch Eisenmangel auf (Der Wert wird reduziert). Daher müsstest du durch einen der verbreiteten Anämiegründe (Eisenmangel) mit Hämoglobin, eine Autoimmunhämolytische Anämie ausgelöst haben.

    Weiterhin scheint deine Anämie ja die Paroxysmale Kältehämoglobinurie (AIHA vom Donath-Landsteiner-Typ) zu sein. Oder liegt eine andere Form vor und ich habe aus dem beschriebenen Dingen einen Fehler gemacht? Denn diese Form liegt auch mit einer Hämoglobinurie zusammen und diese führt ja zu Nierenversagen, was bei dir leider der Fall war.

    Was aber merkwürdig ist, das die Sympthome scheinbar bei höheren Temparaturen aufgetreten sind, oder war der Verlauf schleppen aus dem Frühjahr heraus, als die Temperaturen unter 15 Grad gelegen haben?

    Hämoglobin ist wie gesagt ein Proteinkomplex in den roten Blutkörperchen, die autoimmunhämolytische Anämie setzt ja Antikörper gegen eigene Antigene ein, somit der Feind im Feind. Sprich ein Antikörper versucht die Anämie mit dem Hämoglobin zu verhindern, du reagierst aber autoimun auf diese Antikörper und versursachst somit die Anämie.

    Jetzt wurde versucht mit Antikörpern, die bösartigen Antikörper zu bekämpfen, damit diese nicht mehr die guten Antikörper behindern und diese die Anämie verhindern können.

    Das ist nun erstmal was ich beitragen konnte. Ich denke das Thema werden wir aber noch weiter behandeln und ich versuche gerne zu helfen. Und wünsche dir viel Kraft diesen Mist weiter durchzustehen, ist auf jeden Fall eine heftige Sache - ich kann mir so einen Schlag garnicht vorstellen.
     
  9. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    hallo D4rkR4nger,

    auch dir ein herzliches willkommen in unserer kleinen runde!

    ich werde dir jetzt auch meinen arztbrief als link zusenden und hoffe wirklich, dass keinerlei konkurenzkampf oder ähnliches entsteht. euer beider interesse ist mir sehr wichtig, da ich im moment wirklich auf jeden kleinen hinweis, rat oder tipp angewiesen bin.

    wie auch schon mal zu geda gesagt, muss sich jedoch niemand gedanken über evtl. verbreitetes halbwissen machen, da ich damit vermutlich gut umzugehen weiss und es erstmal als wissensforschung betrachte.

    ich möchte auch noch dazu aufrufen, dass betroffene, angehörige oder interessierte, jederzeit dazu eingeladen sind, mir unabhängig von zeit oder verändertem wissen, eine nachricht zu schreiben bzw sich am thema zu beteiligen.


    gruß
     
  10. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Mögliche Ursachen für eine Autoimmunhämolyse
    • idiopathisch
    • Begleitkomponente lymphatischer Systemerkrankungen
    • bei genereller Autoimmunität - Kollagenosen
    • Medikamente
    • Infektion
    Das wird wohl der dich betreffende fall sein... echt fürn *****


    "Die Therapie ist ansonsten immunsuppressiv (Steroide, zum Beispiel 1 mg/Tag kg Körpergewicht Prednisolon; bei ungenügender Wirkung Hinzunahme von Azathioprin). Andere Therapien (Gabe polyvalenter Immunglobuline oder Rituximab oder Cyclophosphamid) sollten erst nach Versagen der Primärtherapie zum Einsatz kommen"
     
  11. 24. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    So, durch die weiteren Informationen ist meine Theorie mit der Paroxysmale Kältehämoglobinurie (AIHA vom Donath-Landsteiner-Typ) ja ausgeschlossen.

    Es ist ja laut Ärzten definitiv eine Wärmetyp AIHA, wobei mich das nach den ersten Recherchen wundert, zu dem was vorher geschrieben wurde, aber gut ich habe weder Laborergebnisse noch anderes. Daher arbeite ich erstmal mit diesem Fakt weiter.

    Bei diesem AIHA-Typ gibt es laut Netz 50% unbekannte Ursachen und die anderen 50% werden mit diesen Krankheiten assoziiert:

    Infektionen
    Impfungen (sehr selten)
    Maligne Lymphome bzw. allgemein Lymphome
    Immundefekte
    Kollagenosen (zum Beispiel Systemischer Lupus erythematodes SLE)
    Erkrankungen mit autoimmuner Komponente (zum Beispiel Rheumatoide Arthritis, Colitis ulcerosa)
    Thymome (sehr selten)
    Leukämien
    Tumorerkrankungen

    Weiterhin steht dort das ca. 20% der Patienten die zu erst eine AIHA haben ein manifestes Lymphom bilden...

    Das folgende habe ich eben im Netz gefunden:

    Ist interessant.
    Quelle: http://www.transfusionsmedizin.uk-erlangen.de/e1848/e616/inhalt617/SkriptTransfusionsmedizinundHmostaseologie.pdf

    Was ich eben gesehen habe ist das eine Virusinfektion nachgewiesen wurde, hattest du zufällig Herpes in irgendeiner Form oder etwas anderes in der Richtung? Abgesehen von dem grippalen Infekt?

    Ein interessantes PDF zu dem gesamten Thema ist auch folgendes:
    http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/2010/2010-37/2010-37-180.PDF

    Ich bin nun erstmal weiter am lesen und mich informieren zu dem Thema.
     
  12. 27. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    ich möchte das hier mal pushen.

    meine werte sind schlecht. HB liegt trotz 2x blutkonserven vor 3 tagen bei 6,0.
    medikation ist 100mg cortison, 2xtäglich blutverdünner, magenschutz und calcium um osteoporose vorzubeigen (sollte ich so alt werden um eventuelle folgeschäden der hohen langzeit cortisontherapie erleben )

    erneute blutkonserven liegen auf station schon für mich bereit, jedoch will man damit warten, bis die eigene blutsättigung an einem tiefpunkt angekommen ist, an dem es nicht mehr weiter gehen kann. grund für die verzögerung der blutzugabe ist, dass dann zwar kurzzeitig für 1-2 tage der HB wert leicht steigt, das körpergefühl besser wird, jedoch der blutzerfall durch die antikörper noch schneller voran schreitet.
     
  13. 27. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    erstaunlich wie locker du damit umgehst, wollt ich mal nur anmerken
     
  14. 27. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Hi, schade dass du diese Erkrankung hast - vor allem dass die Ursache unbekannt ist (idiopathisch).

    Also ich bin nur Medizin Student und habe mich jetzt nicht so viel mit dem Thema auseinander gesetzt, aber vielleicht hast du ja interesse selbst für das Thema zu recherchieren. Es gibt Datenbanken wo immer die neuesten Forschungsergebnisse aufgelistet werden.

    Hier ist jetzt mal ein Beispiel für die bekannteste Datenbank: PUBMED
    autoimmune hemolytic anemia - PubMed - NCBI

    Es kann sein, dass du nicht alle Artikel von zu Hause aus lesen kannst. Falls du eine Medizinische Uni bei dir in der nähe hast würde ich einfach mal dort in die Bibliothek gehen und dort einen der PCs für einen Nachmittag benutzen und von dort auf die PubMed zugreifen. Oder du fragst mal nett ob du vllt einen Remote Access für zu Hause bekommst. Aber wahrscheinlich nicht.

    An deiner Stelle würde ich mir die aktuellsten Studien anschauen und Ergebnisse raussuchen die mit deiner Anamnese (Vorgeschichte) am meisten zusammen passen und dann mit deinen recherchierten Artikeln noch mal zu Arzt gehen, um zu schauen was noch möglich ist.

    Ich glaube zwar nicht wirklich, dass es viel Erfolg bringt, aber immerhin ein Versuch. Denk dran, dass selbst die Ärzte nicht immer auf dem aktuellsten Stand der Forschung sind. Allein für das Fach Innere Medizin müsste jeder Arzt min. 19 solcher Artikel jeden Tag lesen, um immer halbwegs auf dem aktuellsten Stand zu sein, Tendenz steigend. Das hat mal ein Prof bei uns in der Vorlesung vorgerechnet. Dafür fehlt einfach die Zeit.
     
  15. 27. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Was soll er auch machen. Mein Hautkrebsrisiko ist um fast das 100 fache eines normalen Menschen erhöht, jedes Jahr im Sommer liege ich unter Schmerzen zu Hause weil man mir wieder mehrere Leberflecken mit Hautkrebsverdacht rausgeschnitten hat. Sogar mein Arzt sagt, dass ich irgendwann an schwarzem Hautkrebs erkranken werde und er nichts daran ändern kann. Verrückt mach ich mich deswegen nicht. Ich werd auch öfter gefragt wie ich so locker damit umgehe, aber es ist die einzige Möglichkeit.
     
  16. 27. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Ich kann hier auch gar nicht viel zu beitragen, ausser dir gute Besserung zu wuenschen.

    Wie hoch ist denn die Lebenserwartung bei solch einer doch schon sehr harten Krankheit? Ich find es krass, dass wir trotz der modernen Medizin gegen sowas anscheinend nicht viel bzw. nur fuer kleine Zeitabstaende tun koennen.
     
  17. 27. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    hab mir gerade die werte von heute morgen geben lassen:

    Spoiler
    PHP:

    Leukozyten                   5.99
    Erythrozyten               1.94
    Hämoglobin                  5.9
    Hämatokrit                   17.4
    MCV                          89.7
    MCH                          30.4
    MCHC                        33.9
    Ery - Streubreite           36.5
    Ery - Streubreite - VK      11.6
    Thrombotyten               239
    Mittl Thrombo - Vol        9.3
    Thrombo - Streubreit       9.8

    ________________________________

    Maschinelles Differentialblutbild

    Neutrophile                  77.9
    Basophile                      0.3
    Eosinophile                    1.0
    Monozyten                    5.8
    Lymphozyten                 15.0
    Unreife Granulozyten       8.8
    Eryhtroblasten               1.2

    _________________________________

    Maschinelles Differentialblutbild 
    ( absolut )


    Neutrophile                  4.66
    Basophile                      0.02
    Eosinophile                    0.06
    Monozyten                    0.35
    Lymphozyten                 0.90
    Unreife Granulozyten       0.53
    Eryhtroblasten               0.07

    _________________________________

    Retikulozyten
    - Profil

    Retikulozyten               60.7
    Retikulozyten               0.1178 x10
    ^ 6 / ul
    Unreife Reti
    - Fraktio       56.7
    Low
    - fluar Retis            43.3
    Middle
    - fluor Retis         21.9
    High
    - fluor Retis            34.8
    Reti
    - Hb - Equivalent        39.0

    _________________________________

    Blutbild
    - Kommentar

    Kommentar
    - 1             IG - Wert erhöht !
    Warnungen                V . a pathologische Linksverschiebung

    gut ist wohl anders.


    frage:
    bringt bei diesen werten eine art (de)kompressionskammer etwas, die einen luftdruck wie beim bergsteigen erzeugt? damit müsste bei nur lang genug anhaltemdem druck der HB wert steigen und das ganze auch ohne blutkonservenzufuhr, welche ja den zerfall des eigenen blutes, durch die antikörper nur wieder vorantreibt.

    dafür spricht zum einen die sowieso vorhandene ratlosigkeit auf eine anderweitige therapie, genauso wie auch die tatsache, dass ich letztes jahr genau wegen der erkrankung eine lungenembolie erlitten habe.
    was ja im endeffekt einer arterienverstopfung gleicht.

    sinnfrei, oder chance? was meint ihr?
     
  18. 27. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Kleine Anmerkung: Ein normaler Wert für das Hämoglobin (bei ihm 5.9) wären 14-18.

    Ich verstehe nicht wie der Luftdruck deine Hämoglobinwerte steigen lassen sollte?
     
  19. 27. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    thema: höhen(luft)training

    b2t: Keine ahnung was das soll. Mit den werten kann eh keiner was anfangen, nichtmal wenn er das behauptet oder im 6. semester medizin ist!
     
  20. 28. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Hallo, ich bins mal wieder

    Ich hab hier ne Seite gefunden, die zwar optisch schlecht aussieht, aber das mit den Immunglobuli-Werten ganz gut erklärt, finde ich.

    Einfach etwas nach unten scrollen. Hilft vielleicht weiter oder auch nicht!

    Ist eine recht komplexe Geschichte dieses Thema. Wie bereits oben erwähnt, versuch so viel ärztliche Meinungen einzuholen wie du kannst.. leider wissen wir alle wie das mit Ärzten so ist..

    Jeder denkt, er wisse wo das Problem liegt. Ergo 5 Ärzte, 5 versch. Behandlungen.
     
  21. 28. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    versteh ich nicht wirklich. schliess doch nicht von dir auf andere, oder kennst du jeden einzelnen RR member und sein wissen?

    es ist halt ein versuch wert. besser als im bett liegen und warten. was gibts zu verlieren?
     
  22. 28. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Notorischer Nörgler, gar nicht drauf eingehen.

    Ich sehs auch so, selbst wenn sich kein einziger Arzt hier rumtreibt, vielleicht ja jemand, der einen Arzt kennt und ihn dann mal bei nem Bier auf die Sache anspricht oder jemand, der erst kürzlich über das Thema gelesen hat, einen ähnlichen Fall im Bekanntenkreis hatte, whatever.

    Ich kann dir leider auch nur viel Glück wünschen, ich kenne zwar Medizinstudenten, jedoch alle im 1 - 4 Semester, das wird dir nicht viel helfen :/
     
  23. 28. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    hi!
    hast du schon biologicals bekommen (antokörper etc)?
    btw glaub ich kaum, dass höhentrainig was bringt, da die hämolyse ziemlich schnell von statten geht und ob du ein hb von 18 oder 15 hast, er wird immer drastisch fallen.
    wichtig ist auch die niere zu kontrollieren (krea ist nicht die beste methode, eher urinmikro)

    die retikulozyten sind die vorläufer von den erythrozyten, deine anzahl ist ziemlich hoch, dh. es wird viel neugebildet. mich stören aber die erythroblasten, diese sollte nie im blut nachgewiesen werden (liegt aber mM, nach an der Wirkung von cortison).

    fissy
     
  24. 28. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    das wäre auch meine "Empfehlung"
    ich hab Psoriasis (Schuppenflechte), ich weiß, nicht vergleichbar...
    ich habe das schon von Geburt an, meine Mutter hats und mein Opa (mütterlicherseits)
    ich weiß noch, als es damals während der Pubertät richtig heftig wurde, war ich bei 4 ( !!! ) versch. Ärzten, von denen mir jeder eine andere Krankheit diagnostiziert hat, obwohl sie meine Vorbelastung kannten.
    Erst der 5te Arzt hat mir nach einigen Untersuchungen bestätigt, dass ich diese Krankheit hab... nach einem Gespräch mit diesem Arzt, der auch die Untersuchungsergebnisse der anderen Ärzte kannte, hat er mir gesagt, dass diese Ärzte "eigentlich nichts falsch gemacht haben, nur leider die falschen Tests um auf diese Krankheit zu stoßen". Dieser Arzt hat dann auch nur "zufällig" den richtigen Test gemacht, weil er eben Erfahrung mit der Krankheit hat...

    d.h. ich würde nicht grundsätzlich jedem Arzt misstrauen, es kommt eben auf die Erfahrung an. Klar, wenn eine Uni-Klinik behauptet, sie seien dafür Spezialisten und kommen dann auch auf keinen grünen Zweig ist das sehr unbefriedigend...
    aber probier wirklich mal mehrere Ärzte durch - vlt ist ja einer dabei der eine Idee hat, auf die die Andere eben noch nicht gekommen sind...
     
  25. 28. November 2011
    AW: Schwere autoimmunhämolytische Anämie ohne Erklärung

    Vermutlich werden mich jetzt einige Ohrfeigen und Lynchen aber ich Frage dich wirklich ganz im Ernst: Hast du dir schonmal überlegt zu einem Schamanen zu gehen? Ich weiß wie bescheuert das klingt aber ich Glaube sehr stark an Schamanismus und die Geistige Kraft.

    Ich bin einfach fest davon überzeugt das Schamanen dir helfen könnten. Ich frag dich auch ganz ehrlich: Was hast du zu verlieren? Entweder es funktioniert oder es funktioniert nicht. Dieses Herrum Doctoring der Westlichen Medizin mag ja bei bestimmten Krankheiten ganz gut sein aber spätestens wenn keiner mehr so wirklich weiß, was bei einem Los ist und niemand die Ursache findet. Würde ich mir Gedanken machen.

    Möchte auch nicht die Westliche Medizin schlecht reden im gegenteil aber ich möchte dir einfach ans Herz legen, dich einmal mit Schamanismus zu beschäftigen!

    Ich wünsche dir aufjedenfall alles Gute!
     
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